En Córdoba el caso es conocido por la lucha de las familias por conseguir cobertura de sus obras sociales.
informe de la cadena de TV canadiense TSN sobre un chico de 14 años que sufre epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como «piel de mariposa» o «piel de cristal», emociona a los usuarios de redes sociales de todo el mundo.
El mal es un trastorno incurable que provoca llagas en la piel y fuertes dolores. El protagonista de la historia es Jonathan Pitre, un niño que vive en Russel, Ontario (Canadá), cuya pasión es el hockey sobre hielo.
«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan durante el reportaje, según resume el Huffington Post.
«Incluso mientras duermo siento dolor», aclara.
En Canadá fue designado «embajador» de quienes sufren el mal de la piel de mariposa.
«Lo que siento realmente importante en mi vida es vivir cada segundo que puedo con mi familia (incluyendo a mis perros, Gibson y Molly), que siempre están intentando ayudarme y lenguetearme. Es igual. Ahora mismo necesito descansar y reponerme cuanto pueda para seguir luchando…así puedo regresar a la escuela y seguir aprendiendo», explica en el sitio de Debra (una asociación de piel de mariposa) de Canadá.
El mal de la «piel de mariposa o de cristal»
La enfermedad de la «piel de cristal» es conocida en Córdoba debido a los reclamos de distintas familias para conseguir cobertura por parte de las obras sociales.
En 2011, un relevamiento de Apross, la obra social provincial de Córdoba, detalló que había al menos 35 casos: 18 de ellos en Córdoba Capital y 17 en el interior provincial. 25 de los casos corresponden a niños de hasta 15 años, 8 casos a jóvenes de entre 16 y 30 años, y 2 casos a mayores de 31.
Apross comenzó a dar cobertura para este mal luego de planteos que llegaron a la Justicia federal.
En nuestra provincia, la fundación Prodanea ayuda a las familias con niños con esta enfermedad.
Quizá lo tengas: Billete de sor Juana cuesta hasta 500,000 pesos
Un bonito billete de 100 pesos que tiene la imagen de una de las escritoras más famosas de México, se ofrece a un precio descomunal por una plataforma comercial de internet. Ante ello, aquí daremos a conocer cuál es su valor real.
Y es que según expertos en numismática, lo ideal es comprar los ejemplares (billetes y monedas) en centros o tiendas especializadas (numismática), debido a que en algunas páginas de internet exceden su valor.
El ejemplar al que nos referimos es de color predominante rojo y fue galardonado a nivel mundial como “billete del año” por el International Bank Note Society (IBNS por sus siglas en inglés). A continuación daremos a conocer más sobre esta pieza.
¿Cuáles son sus características?
De acuerdo con el Banco de México (Banxico), el billete se puso en circulación el 12 de noviembre y forma parte de la familia G, es decir, uno de los más nuevos diseños con los que cuenta el banco a la fecha.
Fue fabricado en polímero (tipo de plástico que es fácil de moldear), cuenta en su anverso con la efigie de la escritora Sor Juana Inés de la Cruz, así como un fragmento del emblemático recinto del Antiguo Palacio de San Ildefonso.Mientras que en su reverso se visualiza la reserva de la Biósfera de la Mariposa Monarca, insecto que predomina en los estados de Michoacán y el Estado de México a la fecha. En la misma cara del ejemplar luce el ecosistema de bosques templados con árboles de pino, encino y oyamel.
¿En cuánto se vende?
La pieza a la que nos referimos se comercializa hasta en 500 mil pesos, según una persona que subió la imagen a la venta en la plataforma de Mercado Libre.
De acuerdo con el vendedor, el billete es de serie “Ab” y “poca circulación”.
Sin embargo, se trata de un costo extremadamente elevado, pues algunos centros numismáticos manejan otro precio.
¿Cuál es su valor real?
Según tiendas numismáticas, esta pieza se puede encontrar hasta el doble de su valor, es decir, en 200 pesos.
Sin embargo, los expertos han declarado que los costos dependen de su cuidado y condición.
El ejemplar cuenta con varios elementos de seguridad para evitar su clonación, algunos como son: relieves sensibles al tacto, denominación multicolor, ventanas transparentes, fondos lineales, fluorescencia, folio creciente, elementos que cambian de color, folios, entre otros.