Conecta con nosotros

Increible

La historia del «niño mariposa» emociona en Internet

En Córdoba el caso es conocido por la lucha de las familias por conseguir cobertura de sus obras sociales.

informe de la cadena de TV canadiense TSN sobre un chico de 14 años que sufre epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como «piel de mariposa» o «piel de cristal», emociona a los usuarios de redes sociales de todo el mundo.

El mal es un trastorno incurable que provoca llagas en la piel y fuertes dolores. El protagonista de la historia es Jonathan Pitre, un niño que vive en Russel, Ontario (Canadá), cuya pasión es el hockey sobre hielo.

«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan durante el reportaje, según resume el Huffington Post.

«Incluso mientras duermo siento dolor», aclara.

En Canadá fue designado «embajador» de quienes sufren el mal de la piel de mariposa.

«Lo que siento realmente importante en mi vida es vivir cada segundo que puedo con mi familia (incluyendo a mis perros, Gibson y Molly), que siempre están intentando ayudarme y lenguetearme. Es igual. Ahora mismo necesito descansar y reponerme cuanto pueda para seguir luchando…así puedo regresar a la escuela y seguir aprendiendo», explica en el sitio de Debra (una asociación de piel de mariposa) de Canadá.

El mal de la «piel de mariposa o de cristal»

La enfermedad de la «piel de cristal» es conocida en Córdoba debido a los reclamos de distintas familias para conseguir cobertura por parte de las obras sociales.

En 2011, un relevamiento de Apross, la obra social provincial de Córdoba, detalló que había al menos 35 casos: 18 de ellos en Córdoba Capital y 17 en el interior provincial. 25 de los casos corresponden a niños de hasta 15 años, 8 casos a jóvenes de entre 16 y 30 años, y 2 casos a mayores de 31.

Apross comenzó a dar cobertura para este mal luego de planteos que llegaron a la Justicia federal.

En nuestra provincia, la fundación Prodanea ayuda a las familias con niños con esta enfermedad.

Fuente: La Voz de Argentina

Increible

Desaparece en Disneyland y aparece días después en un bote de basura en Mexicali: el misterioso caso de Annie Encino

Una adolescente estadounidense de 16 años fue localizada con vida dentro de un contenedor de basura en Mexicali, Baja California, días después de haber desaparecido en el parque Disney California Adventure, en Anaheim. El caso ha despertado preocupación e interrogantes en ambos lados de la frontera, especialmente por el silencio mediático en México y las lagunas que aún rodean su cruce hacia territorio nacional.

Annie Kathleen Encino desapareció el pasado 20 de abril tras una discusión con su familia dentro del parque temático. Fue vista por última vez alejándose sola, lo que activó una Alerta Amber en Estados Unidos. Sin embargo, esa alerta nunca cruzó a territorio mexicano, dejando a la opinión pública del país sin conocimiento de su desaparición… hasta que la historia dio un giro tan insólito como alarmante.

Días después, una llamada anónima al 911 alertó a la policía municipal de Mexicali sobre la presencia de una menor dentro de un bote de basura. Al llegar al sitio, los oficiales encontraron a la joven en condiciones que no han sido detalladas, pero confirmaron su identidad. El consulado de Estados Unidos fue notificado de inmediato y su madre viajó a la ciudad fronteriza para identificarla y llevarla de regreso.

Hasta ahora, las autoridades mexicanas no han informado cómo fue que Annie cruzó la frontera sin documentos, sin acompañantes y sin ser detectada. Tampoco han revelado si fue víctima de trata, secuestro, abuso o si viajó voluntariamente con ayuda de terceros. La Fiscalía de Baja California mantiene abierta una investigación para esclarecer los hechos.

Lo que sí queda claro es que algo falló en los mecanismos de cooperación fronteriza. Ni la alerta internacional funcionó, ni hubo un protocolo binacional que permitiera actuar a tiempo. La aparición de una menor estadounidense en un contenedor de basura, en una ciudad donde los casos de desapariciones no son novedad, pone una vez más bajo la lupa la crisis de seguridad y el flujo irregular entre ambos países.

Mientras se esperan más detalles oficiales, el caso de Annie Encino evidencia que incluso en un entorno supuestamente seguro como Disneyland, la vulnerabilidad de los menores puede terminar en una historia digna de una serie policiaca.

Continuar Leyendo
Publicidad
Publicidad
Publicidad

Más visto