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Política

Unos 6 millones de personas en el país padecen enfermedades raras

Existen en el mundo de 6 mil a 7 mil enfermedades raras, 80 por ciento de origen genético, las cuales no se identifican ni se diagnostican en la mayoría de los casos. En México se estima que 6 millones de personas tienen alguno de estos padecimientos y sólo 30 por ciento reciben tratamiento, aseguró la Red Mexicana de Enfermedades Raras.

Y el acceso a atención médica siempre es difícil, como en el Seguro Popular, donde puede pasar un año antes de que los pacientes empiecen a recibir la medicación, y en las instituciones de seguridad social el problema de todos los días es el desabasto, aseguró Jesús Navarro, integrante de la nueva agrupación.

En conferencia de prensa en la que se dio a conocer la creación de la red, Navarro señaló que si bien no existen estadísticas sobre la prevalencia de los padecimientos raros en el país, algunos cálculos extraoficiales, de manera conservadora, hablan de alrededor de 6 millones de individuos con alguno de estos padecimientos. De ellos, sólo 30 por ciento tienen acceso a algún tipo de atención médica. Los demás no se diagnostican, o están mal atendidos.

Destacó que 80 por ciento de las enfermedades de baja incidencia son de origen genético, y otras son resultado de procesos infecciosos, alergias o factores ambientales. La mitad de los afectados son varones y en el caso de México se reportan con mayor frecuencia en el Distrito Federal, Jalisco, Michoacán, Chiapas y Veracruz.

Con respecto a las tres últimas entidades, Navarro, también presidente de la asociación MPS Jajax de enfermedades lisosomales, mencionó que reportan una cantidad de enfermedades raras similar a la de las ciudades más grandes, debido a la mayor probabilidad de que se establezcan relaciones de pareja entre familiares. Eso incrementa el riesgo de que los hijos presenten alguna mutación genética.

Ante la falta de información entre los médicos de primer contacto, es común que la identificación y diagnóstico de los padecimiento se dé cuando los niños tienen entre cinco y seis años de edad, cuando ya presentan una afectación severa en su salud, difícil de manejar.

Lo anterior, indicó, a pesar de que con el tamiz neonatal ampliado se podría detectar al nacer los niños portadores de una enfermedad rara. Hasta ahora, el Sistema Nacional de Salud no ha decidido instaurar la prueba a escala nacional, recordó Navarro en la conferencia, donde también estuvieron presentes integrantes de otras asociaciones civiles que realizan trabajo de asesoría y apoyo a familiares de niños con este tipo de males, las cuales han tenido las mismas dificultades para encontrar ayuda profesional médica.

Con relación al Seguro Popular, Navarro comentó que se supone que cubre la atención clínica de las enfermedades lisosomales, fenilcetonuria, fibrosis quística y hemofilia, pero por cuestiones administrativas, puede pasar hasta un año antes de que los pacientes reciban los medicamentos que requieren.

Esto es porque en todos los casos los tratamientos son de muy alto costo, el cual deben pagar los hospitales y después solicitar el rembolso al Seguro Popular. Lo mismo viven los niños nacidos en este sexenio, afiliados al Seguro Médico para una Nueva Generación, apuntó.

Una alternativa que buscaron los papás de los pacientes fue promover el programa Uso compasivo de drogas, por el cual los laboratorios farmacéuticos donan los medicamentos mientras las instituciones de salud solventan sus trámites administrativos para poder comprar los fármacos, pero no ocurre para todas las enfermedades, señaló.

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México

Asistieron 1.2 millones de personas en la marcha de AMLO, anuncia Claudia Sheinbaum

AMLO encabezó durante casi 6 horas la marcha en la que estuvo Sheinbaum y que abarrotó paseo de la Reforma, avenida Juárez y la calle Madero

La marcha convocada por el presidente Andrés Manuel López Obrador (AMLO) por su cuarto aniversario de Gobierno tuvo una participación de alrededor de 1.2 millones de personas. Esto según informó Claudia Sheinbaum, jefa de Gobierno de la Ciudad de México, quien formó parte de la comitiva que encabezó la movilización.

“Acabo de recibir el informe de la Secretaría de Seguridad Ciudadana: hubo saldo blanco, no se rompió ni un vidrio y marcharon cerca de 1.2 millones de personas de los 31 estados de la República y de la Ciudad de México, también vinieron migrantes”, anunció la jefa de Gobierno Claudia Sheinbaum sobre la marcha de AMLO mediante un videomensaje publicado en sus cuentas oficiales de redes sociales.

Sheinbaum Pardo dijo sentirse emocionada debido a que “el día de hoy ocurrió algo histórico en la Ciudad de México: la marcha a cuatro años de la transformación con el presidente Andrés Manuel López Obrador”. Así como pidió a los participantes de la movilización segresar con bien a sus lugares de origen, reiterando que son bienvenidos en la capital.

Marcha de AMLO con Sheinbaum

Durante las casi seis horas que duró el recorrido desde el Ángel de la Independencia hasta el Zócalo capitalino, el primer mandatario estuvo flanqueado por Sheinbaum y por Adán Augusto López, secretario de Gobernación. En tanto que el canciller Marcelo Ebrard adelantó el paso cerca de la glorieta del ahuehuete.

Esto tomando en cuenta que la marcha opositora convocada hace dos semanas bajo la consiga de #YoDefiendoAlINE tuvo una convocatoria de entre 10 y 12 mil personas. Según las cifras manejadas por Martí Batres, secretario de Gobierno de Sheinbaum, el día de la protesta organizada por la agrupación Unid@s de Claudio X. González.

Fuente: reporteindigo.com

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México

“Hoy terminó la Presidencia”, afirma Felipe Calderón por marcha de AMLO

A través de su cuenta de Twitter, el exmandatario dijo que el presidente se convirtió en “jefe de una facción” y aseguró que hoy terminó la Presidencia.

“El día de hoy terminó la presidencia. El Presidente @lopezobrador_ renunció a ser Presidente de todos los mexicanos para convertirse meramente en Jefe de una facción”, escribió en Twitter.

De esta forma el panista acusó a AMLO de renunciar a ser presidente para todos los mexicanos para convertirse únicamente en el jefe de sus simpatizantes.

En respuesta, la diputada María Elena dijo que AMLO “nunca se asumió como Presidente de todos los mexicanos”.

“Su visión es muy precaria y la venganza, además, le nubla el entendimiento. Nunca será un estadista porque es un ser básico. No alcanza a ver la importancia del desarrollo, de la competitividad, del futuro de México”, dijo.

Fox critican marcha de AMLO al igual que Calderón

Al igual que Calderón, el expresidente Vicente Fox manifestó su postura por la marcha que realiza este domingo el presidente Andrés Manuel López Obrador.

En sus redes sociales, Fox aseguró que nunca había visto a un mandatario federal tan soberbio y ególatra.

“HUBIESE VISTO NUNCA UN PRESIDENTE TAN LLENO DE SOBERBIO , TAN EGÓLATRA…”, manifestó.

Desde el sábado 26 de noviembre el expresidente Calderón también denunció que para la movilización convocada de este domingo se están cometiendo diversos delitos, entre los que mencionó “masiva desviación de recursos públicos

Calderón Hinojosa aseguró que los asistentes al evento son “acarreados“.

Y agregó: “al hacerlo están admitiendo que ya no tienen la fuerza para organizar una concentración voluntaria”, finalmente dijo que “es tan burdo que han tenido que admitirlo”.

Fuente: reporteindigo.com

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México

AMLO no descarta nueva marcha antes de retirarse de la política

Tras encabezar la marcha que por casi seis horas congregó a 1.2 millones de personas en la Ciudad de México, el presidente Andrés Manuel López Obrador (AMLO) dijo no descartar la posibilidad de realizar otra movilización similar antes de concluir su mandato. Reiterando que se retirará de la política una vez deje la Presidencia de la República.

Durante su conferencia matutina se le cuestionó si organizaría otra marcha tras la convocatoria lograda este domingo, respondiendo que “no sabemos porque si la gente quiere, podemos el año próximo hacer algo como despedida, como quinto informe, pero no estar ya siempre. Si no, si podemos, pues nada más el Zócalo, depende de cómo se presenten las cosas”.

El primer mandatario argumentó que, “como sí hay el interés de acaparar la información, de acaparar los medios para informar solo lo que conviene a nuestros adversarios, es importante la lucha, que se anime, que se reafirme la convicción. Es decir ‘no somos uno, no somos cien, cuéntanos bien’”. Aludiendo a los cánticos que sus seguidores lanzaron ayer a la prensa.

Sobre su recorrido de casi seis horas desde el Ángel de la Independencia hasta el Zócalo señaló que “me sentía bien y llegamos. Ya estoy chocheando, pero todavía tengo muchos deseos de vivir y la ciencia, la naturaleza, el creador, la suerte pues nos van a permitir que terminemos esta misión, esta tarea. Ya no falta mucho, son dos años, menos, 21 meses”.

En contraste, enfatizó que “como expresidente no, así categórico. Yo me retiro al terminar mi encomienda, mi mandato a finales de septiembre del 24 y me jubilo. No vuelvo a participar en ninguna actividad pública política, ni siquiera social”. Manifestando incluso que no asistirá a las bodas de sus hijos ni a los juegos de béisbol de sus nietos.

En ese sentido, López Obrador celebró la alta participación de personas jóvenes en la movilización. Considerando que “eso es estimulante porque es el relevo generacional. No solo en cuadros dirigentes, sino en integrantes de la ciudadanía”. Así como destacó el avance de lo que considera “la revolución de las conciencias”.

Fuente: reporteindnigo.com

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México

Javier Duarte acusa a las autoridades de obstaculización judicial; “Es una chicanada oficial”

“Es una chicanada oficial”, fueron las palabras del exgobernador de VeracruzJavier Duarte tras hablar sobre su proceso judicial.

Y es que hace unos días el expriista fue vinculado a proceso por su presunta participación en el delito de desaparición forzada, por lo que denunció presunta obstaculización judicial, y dijo que las autoridades solo quieren ganar tiempo para que permanezca en prisión.

Las declaraciones de Duarte se dan luego que el juez ordenó la medida de prisión preventiva justificada por un año y seis meses mientras se realiza una investigación complementaria en su contra.

En entrevista con el periodista Ciro Gómez Leyva, el exgobernador aclaró que no se vinculó por el delito de desaparición forzada, sino por obstaculizar la investigación de la presunta desaparición del cuerpo de un agente de la policía del Estado.

“Lo único que lograron las autoridades fue ganar unos meses. Solo me tomará algún tiempo demostrar este hecho y tumbar esta aberrante mentira en mi contra y pasará lo que es inevitable, espero que más pronto que tarde saldré libre”, dijo este lunes Duarte.

“Es un trabajo chapucero”: Javier Duarte

Según Duarte, esta semana tenía una audiencia de preliberación, pero tras la reciente decisión del juez se quedó sin posibilidad de solicitar su liberación anticipada.

“Es un trabajo chapucero decir que me vincularon a proceso por el delito de desaparición forzada, es un crimen de lesa humanidad, es un crimen fuerte. En la misma audiencia pregunté si se me acusaba de haber participado en la desaparición de alguna persona y la contundente respuesta fue que no”, dijo Javier Duarte.

Tras permanecer cinco años 7 meses en prisión, señaló que ya cumplió con más de la mitad de su condena, por lo que puede solicitar su liberación anticipada, además de que ya cuenta con los requisitos para obtener el beneficio.

“Este miércoles 23 de noviembre tenía mi audiencia ya para poder acceder a un beneficio preliberacional frente a un juez federal de ejecución penal. Reunía todos los requisitos que la ley establece para poder acceder a este beneficio, ya cumplí más del 50 por ciento de mi condena (nueve años), he tenido buena conducta, cumplo con el plan de actividades, pagué ya la multa, en caso de reparación de daño no existe en mi caso”, dijo.

En enero de este año, la defensa de Duarte intentó invalidar la orden de detención en su contra por desaparición forzada, pero la petición fue rechazada.

 

Fuente: reporteindigo.com

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