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Política

Unos 6 millones de personas en el país padecen enfermedades raras

Existen en el mundo de 6 mil a 7 mil enfermedades raras, 80 por ciento de origen genético, las cuales no se identifican ni se diagnostican en la mayoría de los casos. En México se estima que 6 millones de personas tienen alguno de estos padecimientos y sólo 30 por ciento reciben tratamiento, aseguró la Red Mexicana de Enfermedades Raras.

Y el acceso a atención médica siempre es difícil, como en el Seguro Popular, donde puede pasar un año antes de que los pacientes empiecen a recibir la medicación, y en las instituciones de seguridad social el problema de todos los días es el desabasto, aseguró Jesús Navarro, integrante de la nueva agrupación.

En conferencia de prensa en la que se dio a conocer la creación de la red, Navarro señaló que si bien no existen estadísticas sobre la prevalencia de los padecimientos raros en el país, algunos cálculos extraoficiales, de manera conservadora, hablan de alrededor de 6 millones de individuos con alguno de estos padecimientos. De ellos, sólo 30 por ciento tienen acceso a algún tipo de atención médica. Los demás no se diagnostican, o están mal atendidos.

Destacó que 80 por ciento de las enfermedades de baja incidencia son de origen genético, y otras son resultado de procesos infecciosos, alergias o factores ambientales. La mitad de los afectados son varones y en el caso de México se reportan con mayor frecuencia en el Distrito Federal, Jalisco, Michoacán, Chiapas y Veracruz.

Con respecto a las tres últimas entidades, Navarro, también presidente de la asociación MPS Jajax de enfermedades lisosomales, mencionó que reportan una cantidad de enfermedades raras similar a la de las ciudades más grandes, debido a la mayor probabilidad de que se establezcan relaciones de pareja entre familiares. Eso incrementa el riesgo de que los hijos presenten alguna mutación genética.

Ante la falta de información entre los médicos de primer contacto, es común que la identificación y diagnóstico de los padecimiento se dé cuando los niños tienen entre cinco y seis años de edad, cuando ya presentan una afectación severa en su salud, difícil de manejar.

Lo anterior, indicó, a pesar de que con el tamiz neonatal ampliado se podría detectar al nacer los niños portadores de una enfermedad rara. Hasta ahora, el Sistema Nacional de Salud no ha decidido instaurar la prueba a escala nacional, recordó Navarro en la conferencia, donde también estuvieron presentes integrantes de otras asociaciones civiles que realizan trabajo de asesoría y apoyo a familiares de niños con este tipo de males, las cuales han tenido las mismas dificultades para encontrar ayuda profesional médica.

Con relación al Seguro Popular, Navarro comentó que se supone que cubre la atención clínica de las enfermedades lisosomales, fenilcetonuria, fibrosis quística y hemofilia, pero por cuestiones administrativas, puede pasar hasta un año antes de que los pacientes reciban los medicamentos que requieren.

Esto es porque en todos los casos los tratamientos son de muy alto costo, el cual deben pagar los hospitales y después solicitar el rembolso al Seguro Popular. Lo mismo viven los niños nacidos en este sexenio, afiliados al Seguro Médico para una Nueva Generación, apuntó.

Una alternativa que buscaron los papás de los pacientes fue promover el programa Uso compasivo de drogas, por el cual los laboratorios farmacéuticos donan los medicamentos mientras las instituciones de salud solventan sus trámites administrativos para poder comprar los fármacos, pero no ocurre para todas las enfermedades, señaló.

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Chihuahua

Así queda el nuevo Tribunal Superior de Justicia: revelan lista casi definitiva de magistrados

A diez días de celebrada la elección, el conteo de votos para la integración del nuevo Tribunal Superior de Justicia ha alcanzado el 98% de avance, y con ello prácticamente se ha definido la conformación del órgano judicial más importante del estado.

Con apenas entre el 2% y 3% de los paquetes electorales por computar, el listado preliminar de magistrados refleja ya con claridad cómo quedará integrado el Pleno de 30 magistraturas que estarán a cargo de impartir justicia en las materias Penal, Civil, Familiar y de Disciplina Judicial.
Magistraturas por materia

En la Sala Penal, los primeros lugares fueron ocupados por Claudia Cristina Campos Núñez (104,236 votos), seguida muy de cerca por Gerardo Javier Acosta Barrera (102,850), y Claudia Lucía Juárez Porras (89,842). Completan la lista Hortencia García Rodríguez, Myrelle Oralia Lozoya Molina, Perla Guadalupe Ruiz González, María Elizabeth Macías Márquez, Nancy Elizabeth Sánchez Corona, José Luis Chacón Rodríguez, Adalberto Vences Baca, Rubén Aguilar Gil, Javier Rodolfo Acosta Mendoza, Héctor Villasana Ramírez y Jesús David Flores Carrete.

En materia Civil, el mayor número de votos lo obtuvo Yamil Athie Gómez con 107,818, seguido por Diana Margarita Félix Sierra (91,418) y Cristina Guadalupe Sandoval Holguín (90,085). También aparecen en los primeros lugares Debbie León Chacón, Nyria Janette Trevizo Rivera, Gloria Angélica Mendoza Beltrán, Karina Ivonne Castañeda Carreón, Emmanuel Chávez Chávez, Saúl Eduardo Rodríguez Camacho, Andrés Alfredo Pérez Howlet y Roberto Andrés Fuentes Rascón.

En la Sala Familiar, destacó Marcela Herrera Sandoval, quien obtuvo la cifra más alta de toda la contienda con 117,754 votos. Le siguen Rafael Alejandro Corral Valverde (90,523), Maribel Peinado Machuca, Mahli Angélica Olivas Chacón y Javier Alberto Torres Pérez.

En la instancia de Disciplina Judicial, la integración preliminar quedó encabezada por Francisco Javier Acosta Molina con 92,810 sufragios, seguido por Luis Daniel Meza González (76,606), Jazmín Yadira Alanis Reza, Yadira Anette Gramer Quiñonez y Nancy Josefina Escárcega Valenzuela.
Escenario prácticamente definido

Aunque restan algunos paquetes por contabilizar, fuentes del órgano electoral consideran improbable que se presenten movimientos significativos en las posiciones. Con este escenario, la integración del nuevo Tribunal refleja una combinación de perfiles experimentados y nuevos rostros en la judicatura estatal.

Será en los próximos días cuando se emita el cómputo final y se formalice la asignación de las magistraturas. La expectativa ahora recae en cómo se distribuirán las presidencias de sala y las futuras decisiones que definirán el rumbo de la impartición de justicia en la entidad.

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