Revista

Pacientes en México registran 737 enfermedades raras para mejorar atención

Las organizaciones de pacientes en México están trabajando para aumentar el conocimiento sobre las enfermedades raras a través de registros que permiten identificar a quienes las padecen y conocer sus necesidades específicas. Una de estas iniciativas, desarrollada por AcceSalud, ha logrado reunir información que refleja la diversidad de diagnósticos presentes en el país.

El programa de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) cuenta con miles de personas inscritas y ha reportado 737 padecimientos distintos, según lo explicó Paulina Peña, directora de AcceSalud, en una entrevista con Excélsior. Es importante señalar que estas cifras corresponden a quienes se han registrado de manera voluntaria y no constituyen un censo nacional.

Detrás de estos números se encuentran pacientes y familias que han proporcionado información sobre su diagnóstico, lugar de residencia, acceso a servicios médicos y disponibilidad de tratamientos. Este esfuerzo se alinea con la propuesta de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que busca sistematizar la información y mejorar la atención a estos pacientes.

El 1 de octubre, el senador Emmanuel Reyes Carmona hizo un llamado para aprobar la minuta que reforma la Ley General de Salud, la cual fue presentada en abril y aún está pendiente de dictaminación en el Senado. La creación de este registro nacional podría facilitar un mejor seguimiento y atención a las personas que padecen estas enfermedades poco comunes.

La base de datos de AcceSalud comenzó como una herramienta para ofrecer atención individualizada a los pacientes. Paulina Peña, quien vive con enfermedad de Gaucher, compartió que durante su formación como psicóloga diseñó un modelo biopsicosocial para apoyar a personas con enfermedades raras y a sus familias. Su objetivo era proporcionar información sobre los padecimientos, orientar a los pacientes dentro del sistema de salud y ofrecer apoyo psicológico.

Para lograr esto, Peña consideró fundamental conocer quiénes solicitaban ayuda y qué dificultades enfrentaban. Esta decisión la llevó a reunir datos que, con el tiempo, también permitieron identificar necesidades comunes entre los usuarios del programa.

El formulario utilizado para el registro incluye preguntas sobre edad, residencia, derechohabiencia, diagnóstico, tratamiento y discapacidad. De esta manera, la información recopilada no solo sirve para orientar a las familias, sino que también ayuda a describir las características de quienes llegan a AcceSalud, contribuyendo a una mejor comprensión de la situación de los pacientes con enfermedades raras en México.

Revista

Combinación de medicamentos logra pérdida de peso récord en pacientes con diabetes

El 30 de septiembre de 2026, se presentaron resultados significativos de un ensayo clínico fase 2b realizado por la farmacéutica Eli Lilly, que revelan que la combinación de tirzepatida, un medicamento ya aprobado para la pérdida de peso, con eloralintida, una nueva hormona que imita los efectos de la amilina, puede resultar en una pérdida de peso récord en pacientes con obesidad y diabetes tipo 2.

Los estudios mostraron que, tras 48 semanas de tratamiento, los participantes que recibieron la combinación de ambos fármacos lograron una reducción promedio de hasta 23.3% de su peso corporal. En concreto, aquellos que recibieron la dosis más alta de la combinación, que incluía 9 mg de eloralintida y 15 mg de tirzepatida administrados una vez por semana, perdieron en promedio 24.5 kilogramos. En contraste, los pacientes que utilizaron únicamente 15 miligramos de tirzepatida reportaron una pérdida de 15 kilos, equivalente a un 14.8% de su peso inicial.

El estudio, que incluyó a 367 adultos con obesidad o sobrepeso y diabetes tipo 2, fue presentado durante la reunión anual de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) en Milán, Italia. La investigación comparó diversas dosis de ambos medicamentos, tanto en combinación como de manera individual.

Los resultados indicaron que eloralintida, cuando se utilizó solo, produjo pérdidas de peso promedio que variaron entre 8.2% y 12.3%, dependiendo de la dosis, mientras que el grupo placebo experimentó una pérdida de alrededor de 3%. El peso promedio de los participantes al inicio del estudio era de aproximadamente 105.4 kilogramos.

Este avance es particularmente relevante, ya que el ensayo no se limitó únicamente a personas con obesidad, lo que sugiere un potencial más amplio para el tratamiento de la diabetes tipo 2 y la obesidad. La combinación de estos medicamentos podría ofrecer una nueva esperanza para aquellos que luchan contra estas condiciones, proporcionando una opción más efectiva para la pérdida de peso y el manejo de la diabetes.