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Chihuahua

Realizan el primer foro de Hemofilia en Chihuahua

La hemofilia es un trastorno poco frecuente que es complejo de diagnosticar y tratar, por lo cual la Asociación de Apoyo a Personas con Hemofilia realizó el Primer Foro de Hemofilia Chihuahua «En pro de un tratamiento integral», donde destacaron la necesidad de que los enfermos cuenten con un buen tratamiento para incidir en su calidad de vida, teniendo como marco el auditorio de la Comisión Estatal de Derechos Humanos, especialistas en hemofilia se dieron a la tarea de informar a la sociedad acerca de las generalidades de esta enfermedad, la discriminación que sufren, sus complicaciones y sobre todo el beneficio de un tratamiento integral.

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La hemofilia es un trastorno poco frecuente que es complejo de diagnosticar y tratar, por lo cual la Asociación de Apoyo a Personas con Hemofilia realizó el Primer Foro de Hemofilia Chihuahua «En pro de un tratamiento integral», donde destacaron la necesidad de que los enfermos cuenten con un buen tratamiento para incidir en su calidad de vida, teniendo como marco el auditorio de la Comisión Estatal de Derechos Humanos, especialistas en hemofilia se dieron a la tarea de informar a la sociedad acerca de las generalidades de esta enfermedad, la discriminación que sufren, sus complicaciones y sobre todo el beneficio de un tratamiento integral.

La atención integral fomenta la salud física y psicosocial y la calidad de vida a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad; el equipo de atención integral deberá contar con los recursos necesarios para ofrecer apoyo a los familiares a fin de que enfrenten los riesgos y problemas de la vida cotidiana, en especial lo relacionado con el tratamiento de las hemorragias; los cambios relacionados con las diferentes etapas del crecimiento y desarrollo del paciente: los aspectos relacionados con la escolaridad y el empleo y los riesgos de tener otro hijo afectado por la enfermedad.

El presidente de la Asociación de Apoyo a Personas con Hemofilia en Chihuahua, Marcos Ojeda Chávez, en su intervención recalcó que es mucha la desinformación que existe en torno a la enfermedad, debido a que la incidencia es baja. A la vez que el delegado del IMSS, Cristian Rodallegas, reiteró su apoyo para conocer más de la asociación y de sus requerimientos para mejorar los servicios de atención. Resaltó que a la fecha han tenido contacto con varias asociaciones como esclerosis múltiple y VIH, donde ha habido resultados positivos.

MARCOS OJEDA CHÁVEZ:Una enfermedad de hombres mayormente

Uno de cada 5 mil hombres padece hemofilia, el 70 por ciento por cuestiones genéticas y el 30 por ciento de manera espontánea, indicó el presidente de la Asociación de Apoyo a Personas con Hemofilia en Chihuahua, Marcos Ojeda Chávez.

La hemofilia la padecen principalmente los hombres pero sí puede darse el caso en mujeres. Marcos destacó que una de las consecuencias de no atender bien la enfermedad es la discapacidad, pero si las personas que la padecen se tienen medicamentos en cantidades suficientes y a tiempo, pueden corregir una discapacidad.

«Si la persona se atiende adecuadamente pueden tener una calidad de vida excelente, son jóvenes fuertes que estudian o trabajan, por lo que con este foro buscamos crear conciencia de la importancia de una atención integral». Marcos Ojeda destacó que los síntomas de alerta se pueden observar en las primeras edades, ya sean severos o moderados.

En el caso de los severos, con el simple hecho de levantarlos se marcan las manos y dedos en el cuerpo; ya entrando a una edad donde mudan los dientes, si se prolonga el sangrado más de lo normal hay que tener precaución y acudir con el médico.

Los sangrados de la nariz constantes y moretones son otros síntomas de alarma. En Chihuahua, la Asociación de Apoyo a Personas con Hemofilia se ubica en la calle César Sandino 7907-2 en la colonia Diego Lucero, los teléfonos de contacto son: oficina, 179-6107 y móvil, (614)138- 9106.

Fuente: El Heraldo de Chihuahua.

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Chihuahua

Especialista destaca permanencia del ICHITAIP durante foro internacional en Chihuahua

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El especialista en gobierno abierto Álvaro V. Ramírez-Alujas destacó la permanencia y funcionamiento del Instituto Chihuahuense para la Transparencia y Acceso a la Información Pública durante la clausura de la Quinta Semana Internacional de Gobierno Abierto organizada por el Gobierno Municipal de Chihuahua.

La jornada concluyó con la conferencia magistral “Gobierno Abierto: balance y desafíos”, impartida por el conferencista, quien cuenta con trayectoria en organismos internacionales como la Organización de los Estados Americanos, la Organización de las Naciones Unidas, la Comisión Económica para América Latina y el Caribe y la Open Government Partnership en proyectos relacionados con fortalecimiento institucional y políticas de gobierno abierto en Iberoamérica.

Durante su intervención, Ramírez-Alujas subrayó la relevancia de mantener íntegro al órgano garante de transparencia en Chihuahua y señaló que la transparencia representa un contrapeso fundamental para fortalecer la democracia. Para ejemplificarlo, recurrió a una comparación con la película Star Wars, al señalar que la transparencia es una herramienta para enfrentar “al lado oscuro”.

Asimismo, lamentó la desaparición del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales, organismo que, afirmó, llegó a ubicarse entre los cinco mejor evaluados del mundo en materia de transparencia y era considerado referente internacional por contar con una de las legislaciones más avanzadas en la materia.

En el acto de clausura participaron el comisionado presidente Sergio Rafael Facio Guzmán, así como las comisionadas Karla Gabriela Fuentes Moreno y María Selene Prieto Domínguez.

Por parte del Ayuntamiento asistieron la coordinadora de Transparencia, Amelia Lucía Martínez Portillo, y Arturo García Portillo, quien acudió en representación del presidente municipal Marco Antonio Bonilla Mendoza y estuvo a cargo del mensaje de clausura.

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