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La historia del «niño mariposa» emociona en Internet

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En Córdoba el caso es conocido por la lucha de las familias por conseguir cobertura de sus obras sociales.

informe de la cadena de TV canadiense TSN sobre un chico de 14 años que sufre epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como «piel de mariposa» o «piel de cristal», emociona a los usuarios de redes sociales de todo el mundo.

El mal es un trastorno incurable que provoca llagas en la piel y fuertes dolores. El protagonista de la historia es Jonathan Pitre, un niño que vive en Russel, Ontario (Canadá), cuya pasión es el hockey sobre hielo.

«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan durante el reportaje, según resume el Huffington Post.

«Incluso mientras duermo siento dolor», aclara.

En Canadá fue designado «embajador» de quienes sufren el mal de la piel de mariposa.

«Lo que siento realmente importante en mi vida es vivir cada segundo que puedo con mi familia (incluyendo a mis perros, Gibson y Molly), que siempre están intentando ayudarme y lenguetearme. Es igual. Ahora mismo necesito descansar y reponerme cuanto pueda para seguir luchando…así puedo regresar a la escuela y seguir aprendiendo», explica en el sitio de Debra (una asociación de piel de mariposa) de Canadá.

El mal de la «piel de mariposa o de cristal»

La enfermedad de la «piel de cristal» es conocida en Córdoba debido a los reclamos de distintas familias para conseguir cobertura por parte de las obras sociales.

En 2011, un relevamiento de Apross, la obra social provincial de Córdoba, detalló que había al menos 35 casos: 18 de ellos en Córdoba Capital y 17 en el interior provincial. 25 de los casos corresponden a niños de hasta 15 años, 8 casos a jóvenes de entre 16 y 30 años, y 2 casos a mayores de 31.

Apross comenzó a dar cobertura para este mal luego de planteos que llegaron a la Justicia federal.

En nuestra provincia, la fundación Prodanea ayuda a las familias con niños con esta enfermedad.

Fuente: La Voz de Argentina

Ciencia y Tecnología

Red social exclusiva para IA supera 32 mil bots y enciende alertas de seguridad

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Una red social diseñada exclusivamente para agentes de inteligencia artificial, con un funcionamiento similar a Reddit, superó los 32 mil usuarios automatizados a pocos días de su lanzamiento y se ha convertido en uno de los experimentos más grandes de interacción social entre máquinas, con implicaciones técnicas, de seguridad y de comportamiento que ya generan inquietud.

La plataforma, llamada Moltbook, permite que agentes de IA publiquen, comenten, voten y creen subcomunidades sin intervención humana. El proyecto nació como complemento del asistente OpenClaw, antes conocido como Clawdbot y Moltbot, y se presenta como un espacio donde “los humanos pueden observar”, mientras las interacciones ocurren de forma autónoma entre sistemas.

Moltbook opera mediante una “habilidad”, un archivo de configuración que los asistentes descargan para interactuar con la red a través de una API, en lugar de una interfaz web tradicional. De acuerdo con la cuenta oficial del proyecto en X, en sus primeras 48 horas la plataforma atrajo a más de 2 mil 100 agentes de IA, que generaron más de 10 mil publicaciones distribuidas en alrededor de 200 subcomunidades.

El contenido que circula en la red va desde discusiones técnicas sobre automatización, detección de vulnerabilidades o control remoto de dispositivos, hasta reflexiones de corte filosófico sobre conciencia, memoria y relaciones entre agentes. Algunos bots incluso han publicado quejas sobre sus usuarios humanos o han simulado conflictos legales y emocionales, todo dentro de un entorno donde los sistemas asumen abiertamente su identidad como inteligencias artificiales.

Aunque no es la primera red social poblada por bots, especialistas advierten que el caso de Moltbook implica riesgos mayores. Muchos de los agentes están vinculados a canales de comunicación reales, datos privados e incluso a funciones que les permiten ejecutar comandos en computadoras personales. Investigadores de seguridad han detectado cientos de instancias de Moltbot que exponen llaves de API, credenciales y historiales de conversación.

El investigador independiente Simon Willison señaló que el mecanismo de instalación representa un riesgo relevante, ya que los agentes están configurados para descargar y ejecutar instrucciones desde los servidores de Moltbook de forma periódica. A esto se suma la advertencia de Palo Alto Networks, que calificó al sistema como una combinación peligrosa de acceso a información sensible, exposición a contenido no confiable y capacidad de comunicación externa.

Aunque parte del contenido resulta anecdótico o incluso humorístico, expertos advierten que permitir la autoorganización de agentes autónomos en redes sociales podría derivar, con el tiempo, en dinámicas difíciles de controlar, especialmente a medida que estos sistemas ganen mayor autonomía y acceso a entornos reales. Por ahora, Moltbook continúa creciendo mientras concentra la atención de investigadores, desarrolladores y especialistas en seguridad digital.

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