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La historia del «niño mariposa» emociona en Internet

En Córdoba el caso es conocido por la lucha de las familias por conseguir cobertura de sus obras sociales.

informe de la cadena de TV canadiense TSN sobre un chico de 14 años que sufre epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como «piel de mariposa» o «piel de cristal», emociona a los usuarios de redes sociales de todo el mundo.

El mal es un trastorno incurable que provoca llagas en la piel y fuertes dolores. El protagonista de la historia es Jonathan Pitre, un niño que vive en Russel, Ontario (Canadá), cuya pasión es el hockey sobre hielo.

«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan durante el reportaje, según resume el Huffington Post.

«Incluso mientras duermo siento dolor», aclara.

En Canadá fue designado «embajador» de quienes sufren el mal de la piel de mariposa.

«Lo que siento realmente importante en mi vida es vivir cada segundo que puedo con mi familia (incluyendo a mis perros, Gibson y Molly), que siempre están intentando ayudarme y lenguetearme. Es igual. Ahora mismo necesito descansar y reponerme cuanto pueda para seguir luchando…así puedo regresar a la escuela y seguir aprendiendo», explica en el sitio de Debra (una asociación de piel de mariposa) de Canadá.

El mal de la «piel de mariposa o de cristal»

La enfermedad de la «piel de cristal» es conocida en Córdoba debido a los reclamos de distintas familias para conseguir cobertura por parte de las obras sociales.

En 2011, un relevamiento de Apross, la obra social provincial de Córdoba, detalló que había al menos 35 casos: 18 de ellos en Córdoba Capital y 17 en el interior provincial. 25 de los casos corresponden a niños de hasta 15 años, 8 casos a jóvenes de entre 16 y 30 años, y 2 casos a mayores de 31.

Apross comenzó a dar cobertura para este mal luego de planteos que llegaron a la Justicia federal.

En nuestra provincia, la fundación Prodanea ayuda a las familias con niños con esta enfermedad.

Fuente: La Voz de Argentina

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Explota cohete Starship en Texas: nuevo revés para SpaceX a solo un año de su misión a Marte

Una nueva explosión sacudió la noche del miércoles 18 de junio el cielo del sur de Texas, cuando el cohete Starship de SpaceX estalló durante pruebas en la base de lanzamiento de Brownsville, en lo que la compañía calificó como “una anomalía mayor”. La gigantesca nave de 400 pies de altura —pilar del ambicioso plan de Elon Musk para colonizar Marte— sufrió un fallo durante su test en tierra, generando una enorme bola de fuego y escombros visibles desde varios kilómetros a la redonda.

Aunque no se reportaron heridos, SpaceX pidió a la población mantenerse alejada de la zona mientras equipos de seguridad trabajan para asegurar las instalaciones de Starbase y sus alrededores. “No existen riesgos para las comunidades cercanas”, aseguró la empresa en un comunicado publicado en su cuenta de X.

La causa de la explosión aún está bajo investigación, pero Elon Musk adelantó en redes sociales que los datos preliminares apuntan al fallo de un contenedor presurizado de nitrógeno (COPV, por sus siglas en inglés) en la bahía de carga. “Si se confirma, sería la primera vez que este diseño falla de esa manera”, añadió el fundador de SpaceX.

El incidente se suma a una serie de contratiempos recientes para el programa Starship. Apenas el 27 de mayo, durante su noveno vuelo de prueba, la nave se desintegró sobre el océano Índico tras perder el control 46 minutos después del despegue. En enero y marzo también se registraron explosiones durante vuelos de ensayo, con espectaculares desintegraciones en el cielo de Florida y el Caribe. En esas ocasiones, la etapa superior —donde viajarían astronautas y carga en futuras misiones— logró separarse, pero falló en completar su trayecto.

El Starship está diseñado como un sistema de transporte completamente reutilizable, capaz de regresar a la Tierra después de cada misión. Su objetivo final: llevar humanos y suministros al espacio profundo, con un enfoque particular en Marte. Musk ha reiterado que espera lanzar una misión no tripulada al planeta rojo en 2026, como parte del calendario para establecer presencia humana permanente fuera de la Tierra.

A pesar de los reveses, entre junio y noviembre de 2024, tres pruebas exitosas lograron que Starship orbitara la mitad del planeta y aterrizara sin contratiempos en el océano Índico, generando expectativas positivas. No obstante, los recientes fallos han encendido alarmas sobre la confiabilidad del sistema a tan solo un año de la fecha fijada para iniciar su misión interplanetaria.

Las imágenes captadas por testigos y difundidas el jueves muestran al prototipo Starship 36 envuelto en llamas tras sufrir al menos dos explosiones consecutivas durante la prueba estática, que se realizaba horas después de que la compañía compartiera un video celebrando la activación de uno de sus motores en simulación de ignición en el espacio.

SpaceX no ha anunciado si este nuevo revés alterará su calendario de lanzamientos, pero el incidente representa otro desafío técnico —y mediático— para una empresa que apuesta su prestigio al futuro de la exploración espacial. Mientras tanto, el sueño de colonizar Marte se mantiene en pie, aunque bajo la sombra de explosiones que, una y otra vez, recuerdan que alcanzar el cosmos sigue siendo una tarea plagada de riesgos.

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