En Córdoba el caso es conocido por la lucha de las familias por conseguir cobertura de sus obras sociales.

informe de la cadena de TV canadiense TSN sobre un chico de 14 años que sufre epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como «piel de mariposa» o «piel de cristal», emociona a los usuarios de redes sociales de todo el mundo.

El mal es un trastorno incurable que provoca llagas en la piel y fuertes dolores. El protagonista de la historia es Jonathan Pitre, un niño que vive en Russel, Ontario (Canadá), cuya pasión es el hockey sobre hielo.

«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan durante el reportaje, según resume el Huffington Post.

«Incluso mientras duermo siento dolor», aclara.

En Canadá fue designado «embajador» de quienes sufren el mal de la piel de mariposa.

«Lo que siento realmente importante en mi vida es vivir cada segundo que puedo con mi familia (incluyendo a mis perros, Gibson y Molly), que siempre están intentando ayudarme y lenguetearme. Es igual. Ahora mismo necesito descansar y reponerme cuanto pueda para seguir luchando…así puedo regresar a la escuela y seguir aprendiendo», explica en el sitio de Debra (una asociación de piel de mariposa) de Canadá.

El mal de la «piel de mariposa o de cristal»

La enfermedad de la «piel de cristal» es conocida en Córdoba debido a los reclamos de distintas familias para conseguir cobertura por parte de las obras sociales.

En 2011, un relevamiento de Apross, la obra social provincial de Córdoba, detalló que había al menos 35 casos: 18 de ellos en Córdoba Capital y 17 en el interior provincial. 25 de los casos corresponden a niños de hasta 15 años, 8 casos a jóvenes de entre 16 y 30 años, y 2 casos a mayores de 31.

Apross comenzó a dar cobertura para este mal luego de planteos que llegaron a la Justicia federal.

En nuestra provincia, la fundación Prodanea ayuda a las familias con niños con esta enfermedad.

Fuente: La Voz de Argentina